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Marielle Frayssinet : « Le projet d'un lieu de vie pour les autistes sur le Larzac est bien engagé »


Psychologue clinicienne, titulaire d'une thèse d'Etat sur l'autisme et la psychose, Marielle Frayssinet est originaire de la Bastide-Pradine, un village près de Roquefort. Elle travaille depuis quinze ans avec les autistes. Et elle prépare depuis quatre ans la création d'un lieu de vie et d'accueil pour les autistes sur le Larzac. Celui-ci pourrait voir le jour d'ici quelques années dans le centre de vacances de La Salvage, au nord du Plateau. L'Association Autisme Larzac, dont Marielle Frayssinet est présidente, en discute actuellement avec les responsables de plusieurs institutions locales et régionales : Marielle présente la genèse du projet, son état d'avancement, et ses enjeux.


La Lettre du Larzac - Tu es psychologue clinicienne, familière des thèses de la psychanalyse, et tu es passionnée par les autistes. Depuis combien de temps travailles-tu avec eux ?
Marielle Frayssinet -
Je travaille avec des enfants, des ados et des adultes autistes depuis quinze ans. J'ai commencé à travailler avec eux en tant qu'éducatrice sportive, à Toulouse, où j'accueillais des enfants entre deux et trois ans et demi. J'étais en position éducative, je voulais leur apprendre quelque chose. Et de fait, il a fallu que je laisse tomber cette volonté, pour me laisser enseigner par eux : les autistes, et notamment les autistes mutiques, m'ont tout appris de mon métier !

Tu es en train de mettre en place un projet de lieu d'accueil et de vie pour les autistes sur le Larzac. Comment t'est venue l'idée de ce projet ?
Beaucoup d'autistes sont " enfermés " en institution, et il suffit parfois de pas grand chose pour qu'ils aillent mieux, qu'ils aillent bien. C'est pour cela que je suis venue à réfléchir à un lieu d'accueil, un « lieu ressource » qui leur permettrait ponctuellement de sortir de leur institution et d'avoir affaire à des gens " ordinaires ". Parce que ce dont souffrent les autistes, c'est de ne pas rencontrer des gens " qui vont bien ". Ils sont toujours entre eux !

Qu'est-ce que tu appelles un « lieu ressource » ?
Un lieu ressource, c'est un lieu qui peut permettre un accueil temporaire pour des personnes qui sont soit en institution toute leur vie, soit dans leur famille. Et ces familles sont souvent sans solutions : beaucoup d'entre elles se retrouvent avec leur enfant autiste sur les bras, sans possibilité de prise en charge, parce qu'il n'y a que peu de lieux adaptés. Il m'a semblé nécessaire d'inventer un lieu ressource pour les autistes, pour les familles et pour les professionnels.

MarielleFrayssinetpttComment as-tu préparé ce projet ?
Cela fait environ quatre ans que je mène un gros travail en amont avec les organismes référent. C'est-à-dire d'abord avec le Centre Ressource Autisme Midi-Pyrénées, avec lequel ce projet est né. Et aussi avec la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées, avec les élus, les politiques, qu'ils soient conseillers régionaux ou généraux, les maires, les habitants... Et bien sûr avec les établissements médico-sociaux et sanitaires de l'Aveyron et de la région. Je travaille d'ailleurs depuis plusieurs années avec certaines institutions de la région, pour former leurs équipes.
Beaucoup d'institutions ne trouvent pas de lieux adaptés. Il est important que quatre ou cinq personnes, avec leurs accompagnants, soient accueillis dans une formule où tout est inclus : activités, restauration, nuitées. De plus, nous proposerons un studio pour les familles, c'est important pour les proches des personnes accueillies. Promouvoir le travail en réseau, c'est aussi soutenir ces parents, leur dire qu'ils ne sont plus seuls.

L'idée pour toi était de créer un lieu sur le Larzac, dont tu es originaire. Tu cherchais à acheter une structure ?
J'ai longtemps cherché un lieu sur le Plateau, en particulier dans la vallée du Cernon. Mais l'acquisition foncière était chaque fois très lourde : de 300.000 à 500.000 euros, sachant qu'en plus il y a des travaux à faire après !

Ces recherches n'ont donc pas abouti. Entre temps, tu as créé l'AAL, l'Association Autisme Lazac...
J'ai créé l'Association Autisme Larzac il y a six mois. Elle regroupe des professionnels, des habitants, des élus, et des familles. Parallèlement, je l'ai dit, nos recherches d'un lieu n'aboutissaient pas : je me demandais comment et quand j'allais arriver à concrétiser le projet ! Puis on m'a parlé de La Salvage...

Quelle était cette nouvelle piste ?

C'est la Communauté des communes Millau Grands Causses qui nous a proposé de louer un lieu en plein Larzac. Il s'agit du centre de vacances de La Salvage, qui appartient au Diocèse et qui est gérée par l'Association Jeunesse Vacances millavoises. Des colonies de vacance y sont organisées, l'été, depuis longtemps. Tous les Millavois connaissent La Salvage ! L'idée commune a été de faire un regroupement de projets, et de redynamiser La Salvage. Greffer notre projet sur quelque chose d'existant me semble très intéressant, et que les autistes puissent rencontrer des gens de l'extérieur, ordinaires, aussi !

Quel est le rôle de la Communauté des communes dans le projet ?
La " Com'com " s'engage à nous aider sur les plans juridique, technique et financier – entre autre pour les demandes de subventions. Il y a un vrai consensus autour du projet de la part de la Communauté des communes et des habitants du Plateau, c'est magnifique ! Je peux le dire aujourd'hui : le projet d'un lieu de vie pour les autistes sur le Larzac est bien engagé.

La Salvage, c'est un ensemble de bâtiments, certains anciens, d'autres plus récents, qui accueillent des jeunes en colonies de vacances, tu l'as dit : on est assez loin d'un lieu ressource pour autistes. L'Association Jeunesse Vacances millavoises et la " Comcom " sont d'accord pour envisager une restructuration du lieu ?
Il faut en effet envisager de détruire certains bâtiments et d'en construire d'autres. Pour ce qui est du lieu d'accueil pour les autistes, l'idée est d'avoir un bâtiment qui ait une structure en U...

Une structure en U ?

J'ai rencontré de nombreux cabinets d'architectes pour leur demander quel est le bâtiment qui correspond le mieux à la problématique autistique. Et nous sommes tous arrivés à la même conclusion : c'est un bâtiment en U, qui offre une contenance et qui soit de plain-pied. Ce sont des histoires de murs et de contenance, tout simplement, avec des entrées et des sorties bien identifiées, bien délimitées. Un autiste peut mettre au travail tout sa vie la question du dedans et du dehors. La question du bord est extrêmement importante !

Le lieu accueillerait combien de personnes ?
Dix places seront proposées en accueil temporaire. A ces dix lits d'accueil temporaire s'ajouteront cinq à dix lits (en dortoir) pour des groupes avec les éducateurs, pour des formules à la semaine ou même sur quinze jours. Si l'on reçoit un autiste une semaine par mois, il viendra d'abord voir le lieu, en séjour de répit, rencontrer l'équipe, puis il viendra passer deux jours, avant de passer une semaine ou plus.

De votre côté, il y aurait une équipe permanente de combien de personnes ?
Pour dix personnes accueillies, il y aura dix accompagnants, voire douze : des éducateurs spécialisés, des moniteurs-éducateurs, des auxiliaires médico-psychologique, plus un quart-temps d'infirmière, un mi-temps de psychologue, et un cadre gestionnaire. Ce ne serait pas un lieu médicalisé : on travaillerait avec des intervenants extérieurs, un psychiatre, des infirmiers, des psychanalystes. De manière générale, il y a un gros budget prévu pour les intervenants extérieurs.
Par ailleurs, le lieu de vie et d'accueil sera ouvert sur le monde, il sera un lieu de recherche : nous organiserons des colloques, des conférences, des expositions. Les membres de l'équipe produiront des écrits, on fera une revue. Je voudrais aussi monter un centre de formation aux métiers d'accompagnement de l'autisme.
Enfin, le projet est en lien avec d'autres lieux d'accueil partout en France. La priorité sera donnée aux autistes du département, de la région, mais ça sera aussi national.

Comment se passera l'accueil pour un enfant, un ado ou un adulte autiste qui vient dans le lieu ressource ?
L'accueil temporaire est défini dans le projet de notre association Association Autisme Larzac, l'AAL, par quatre-vingt dix jours par an. Par exemple, une semaine par mois. Il y aura un prix de journée établi, qui sera tout à fait abordable. Il y a actuellement une grosse vingtaine de lieux d'accueil en Aveyron, encadrés financièrement par le Conseil général. Or celui-ci parle de fermer des lieux de vie et d'accueil. Nous, on sortirait donc du lieu d'accueil pour être en lien avec le réseau existant : on souhaite inventer un lieu carrefour, en travaillant avec les institutions médico-sociales, avec les associations et les familles. Nous comptons également établir des liens forts avec des artisans, des agriculteurs, des artistes, des compagnies de théâtre... Sachant que ces derniers seront payés sur le budget des interventions extérieures.

Par delà tes attaches personnelles, par delà le fait qu'il est indispensable qu'un lieu d'accueil pour les autistes s'implante dans la région, pourquoi avoir choisi précisément le Larzac ?
Parce qu'il manque une structure de ce type dans la région, parce que l'éventail des activités de pleine nature est particulièrement riche sur le Plateau... Mais aussi parce que notre projet peut, à mon sens, tout à fait correspondre à « l'esprit Larzac ». Depuis quarante ans c'est un lieu où l'invention, l'inventivité, a été rendue possible ! Nous sommes du côté de l'humain, nous accueillons des sujets dans leur singularité. Et « l'esprit Larzac », c'est d'abord l'accueil de l'inconnu, de l'autre. J'inscris mon projet dans ce lieu de résistance, en lien avec tous ceux qui incarnent l'« esprit Larzac ».

Propos recueillis par Jean-François Capelle



 

"L'autisme réclame un accompagnement tout à fait singulier"

 

Serait-il possible de sortir du dialogue de sourds qui sévit aujourd'hui entre psychanalystes et adeptes des TCC, thérapies comportementales et cognitives ? Chacune des deux approches a ses forces et ses faiblesses. Il est évident que la psychanalyse a fait des erreurs, tant au niveau du diagnostic que des thérapies qu'elle a mis en place pour traiter l'autisme, ainsi que dans la prise en charge de l'angoisse des parents. Mais il n'en reste pas moins que le comportementalisme, en considérant l'autisme comme un handicap strictement déterminé par des dysfonctionnements génétiques, enferme cette maladie dans un carcan théorique et thérapeutique particulièrement rigide. Et potentiellement porteur de dérives, quoiqu'en disent ses partisans. « Les Américains, qui ont les premiers mis en œuvre les méthodes comportementalistes, il y a plus de trente ans, méthodes elles-mêmes issues de la psychologie animale, se sont rendus compte de la déshumanisation qu'induisent à terme ces méthodes, et commencent à alerter les professionnels en Europe – et en particulier en France, explique Marielle Frayssinet. Les études qui viennent d'outre-Atlantique montrent deux choses : d'une part que les méthodes comportementalistes n'obtiennent de véritables résultats qu'avec les autistes dits « dociles », c'est-à-dire avec des sujets qui ont le sentiment de ne pas avoir le choix quand on leur demande quelque chose ; et, d'autre part, qu'il y a à un moment donné un retour en force des troubles du comportement ou de l'agressivité, voire à un véritable marasme, à l'adolescence, dans le cas de sujets qui ont été suivis uniquement avec ces techniques quand elles sont appliquées à la lettre. » Faudrait-il alors faire un " mix " des deux approches, est-ce réalisable, est-ce que cela pourrait être efficace ? C'est là que Marielle Frayssinet innove : elle ne conteste pas l'efficacité des TCC, en particulier pour ce qui est de la structuration de l'environnement et de l'emploi du temps des autistes, ainsi que pour ce qui est de certains apprentissages cognitifs. Mais le danger à ne se tenir qu'à ces seules approches, c'est, disent les psychanalystes, d'arriver à un « dressage », qui peut être violent, de la personne autiste. « Les techniques comportementalistes s'appliquent par renforcements positifs ou négatifs : " Tu as un bonbon si tu fais ça, tu as une punition si tu ne le fais pas ", souligne Marielle. Ce que je veux mettre en avant dans mon projet, ce sont des médiations adaptées. Il ne s'agit pas d'adapter le sujet autiste à ce que l'on veut de lui, sinon il serait rentré dans les apprentissages depuis longtemps. C'est à nous de nous adapter à lui à partir de ses centres d'intérêt, tout en travaillant sur le quotidien en lui donnant des modes d'emploi. »

Dialectique vertueuse
L'idée est de Marielle Frayssinet donc celle-ci : travailler en réseau avec les institutions existantes (que celles-ci prônent ou non les méthodes comportementalistes), pour proposer aux autistes un lieu « ressource », où ceux-ci seront accompagnés sur plusieurs années, pour leur permettre « de s'alléger de leur angoisse et de s'inscrire dans des modalités du lien social. » C'est dans le va-et-vient entre institutions et lieu ressource que s'élaborerait une dialectique vertueuse entre techniques d'apprentissage et relation thérapeutique basée d'abord sur un lien : il s'agit d'accompagner les autistes dans leur découverte de la différence et de la limite. « Je veux m'appuyer sur la question du plaisir et du désir des équipes soignantes à animer telle ou telle activité. C'est fondamental. Les autistes réclament un accompagnement singulier avec des gens avertis de leur fonctionnement, pour respecter leurs solutions et les aider à construire leurs propres réponses, souligne Marielle Frayssinet. Il s'agit d'inventer un accompagnement qui ne soit pas dogmatique, et qui permette au sujet autiste de développer ses potentialités. » L'articulation entre approches cognitivo-comportementalistes et psychanalytiques sera-t-elle efficace, ce type d'expérience permettra-t-il d'avancer dans le traitement de l'autisme – et dans une écoute enfin satisfaisante des parents ? Le projet de lieu de vie et d'accueil de La Salvage est porteur de ces espoirs. Réponse dans quelques années.


J.-F. C


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